Praca z rodziną dziecka z wyzwaniami rozwojowymi

W pierwszym odcinku podcastu “To dziecinnie proste”, poruszamy kwestie z zakresu pomocy psychologiczno-pedagogicznej, a dokładnie – “Pracy z rodziną dziecka z wyzwaniami rozwojowymi”. Posłuchaj podcastu!

Odc.1. “Praca z rodziną dziecka z wyzwaniami rozowjowymi”

W jaki sposób współpracować z rodziną dziecka z wyzwaniami rozwojowymi? Na co szczególnie zwrócić uwagę? Jak powinno wyglądać wsparcie ze strony placówki dla rodziny dziecka, a także jak budować właściwą komunikację?

Posłuchaj podcastu także w

Gościem tego odcinka jest Aneta Trzópek-Golonka – terapeuta wielofunkcyjny, pedagog specjalny, a także koordynator pomocy psychologiczno-pedagogicznej w kilku placówkach edukacyjnych.

Transkrypcja odcinka

Justyna: Cześć. Witamy w pierwszym odcinku podcastu To Dziecinne Proste. Poruszamy w nim kwestie dotyczące tematu pomocy psychologiczno-pedagogicznej. Podcast jest realizowany przez markę INSO, która dostarcza oprogramowanie dla przedszkoli i żłobków. Gościem dzisiejszego odcinka jest Aneta Trzópek-Golonka, terapeuta wielofunkcyjny, pedagog specjalny, koordynator pomocy psychologiczno-pedagogicznej w kilku placówkach edukacyjnych. W dzisiejszym odcinku porozmawiamy o tym, w jaki sposób współpracować z rodziną dziecka z wyzwaniami rozwojowymi, na co szczególnie zwrócić uwagę, jak powinno wyglądać wsparcie ze strony placówki dla rodziny dziecka, a także jak budować komunikację. Zapraszamy.

Justyna: Zacznijmy od tego, dlaczego ten temat jest tak ważny.

Aneta: Witam serdecznie. Bardzo jest mi miło, że mogę poprowadzić dzisiejszy wykład, dzisiejszy podcast. Temat pracy z rodziną dziecka z wyzwaniami edukacyjnymi, wyzwaniami rozwojowymi jest mi bardzo szczególnie bliski, ponieważ od lat pracuję i z dziećmi, i z ich rodzinami. Uważam, że temat objęcia rodziców wsparciem jest traktowany troszeczkę po macoszemu, dlatego że przeważnie terapeuci, placówki, nauczyciele skupiają się głównie na samym dziecku, gdzie moim i nie tylko moim zdaniem wsparcie dziecka powinno dotyczyć wsparcia tak zwanego holistycznego, czyli całej rodziny, w której występuje osoba z danym zaburzeniem, z daną niepełnosprawnością, z daną dysfunkcją. Tytułem drugiego wstępu chciałabym poruszyć temat nazewnictwa. Jak wiadomo, sformułowań, którymi określa się dziecko niepełnosprawne, jest bardzo dużo. Tak naprawdę wiele z nich jest używanych wymiennie, zamiennie, niektóre z nich są przestarzałe, o czym też za chwileczkę powiem. Niektóre są stygmatyzujące, niektóre powinny już dawno wyjść z naszego słownika. Ja chciałabym posługiwać się tutaj dzisiaj, w tym dzisiejszym podcaście, sformułowaniem dziecko z wyzwaniami rozwojowymi, dziecko z wyzwaniami edukacyjnymi. Oczywiście sformułowanie dziecko niepełnosprawne, dziecko z niepełnosprawnością, dziecko z wadą słuchu, dziecko z wadą wzroku są poprawne i tutaj nie ma co dyskutować, że tylko jedna jedyna nomenklatura jest używana poprawnie. Jednak sformułowania w tak zwanej pedagogice specjalnej, czyli w tym dziale, w którym teraz tutaj chciałabym coś opowiedzieć, jak w każdej innej dyscyplinie naukowej się rozwijają. I stwierdzenia, które przed kilkoma latami były dostępne i używane, z biegiem czasu stają się nieakceptowalne, stają się niepoprawne. I tutaj przypuszczam, że większość z Państwa o tym wie, ale jeszcze do lat bodajże sześćdziesiątych ubiegłego stulecia na określenie niepełnosprawności intelektualnej określano te osoby jako debil, idiota i kretyn, gdzie przed tymi siedemdziesięcioma latami to były sformułowania ogólnodostępne, gdzie dzisiaj, no nie wyobrażamy sobie, aby ktokolwiek tak nazwał osobę niepełnosprawną. I tak też bywa z określeniami, których używamy na co dzień. I tak jak jeszcze dwa, pięć lat temu stwierdzenie osoba niepełnosprawna fizycznie, osoba niepełnosprawna intelektualnie były używane na co dzień i były jak najbardziej poprawne, to tak od jakichś dwóch lat jest tendencja, aby te określenia zamieniać na osoba z niepełnosprawnością intelektualną, osoba z niepełnosprawnością ruchową i tak dalej. Dlaczego? Dlatego, że wiele osób, wiele grup osób również niepełnosprawnych zaczęło traktować to stwierdzenie jako obraźliwe, jako stygmatyzujące ich. Dlatego, że określano ich jako osoby przez pryzmat ich zaburzeń, ich niedostatków, ich dysfunkcji, gdzie osoba powinna być traktowana jako osoba, gdzie ich niepełnosprawność powinna być dopiero na drugim miejscu brana pod uwagę. Także jeżeli mogłabym zasugerować coś osobom, które jeszcze jakby nie są w temacie, to bardziej aktualną nomenklaturą jest stwierdzenie osoba z niepełnosprawnością, trzy kropki. Można sobie dopowiedzieć tak naprawdę jaką.

Justyna: Proszę nam w takim razie powiedzieć, dlaczego to nazewnictwo jest tak ważne?

Aneta: W odniesieniu do specyfiki pracy z dziećmi, z dziećmi w wieku przedszkolnym, z dziećmi młodszymi w wieku żłobkowym jest to bardzo istotne. Dlaczego? Dlatego, że my jako specjaliści, my jako dyrektorzy, jako pracownicy przedszkola, żłobka, terapeuci bardzo często używamy tak zwanych skrótów myślowych. Czyli na przykład pracując w zespole, w zespole terapeutów, w zespole nauczycieli, posługujemy się słownictwem, które jest nam znane i w którym my się tylko odnajdujemy. I niestety bardzo często to przenosimy również na kontakty z rodzicami. Podam tutaj przykład z mojej pracy. Na przykład jeżeli ja ze swoim zespołem rozmawiam na temat dziecka, które ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim, ja skrótowo używam stwierdzenia dziecko z lekkim, co oczywiście w żaden sposób nie jest poprawne i w żaden sposób właściwe. Nie mówię tego absolutnie obraźliwie. Mówię to skrótowo, dlatego że jak każdemu z nas brakuje czasu i w danym środowisku, w którym używam tych stwierdzeń, jest to zrozumiałe i powszechnie używane. Jednak dlaczego to jest ważne, żeby tych skrótów nie używać? Dlatego, że często jeżeli my w kontakcie z rodzicem się zapędzimy, użyjemy naszych skrótów myślowych albo sformułowań, które dla rodziców są niezrozumiałe, to my wypadamy troszeczkę słabo, mówiąc kolokwialnie. Dlatego, że my nauczyciele, my terapeuci, my kierownicy, dyrektorzy musimy stanąć na wysokości zadania i przedstawić jak najwyższy poziom naszej pracy i naszych usług, w których skład wchodzi również rozmowa i kontakt z rodzicem. Drugim jakby wyznacznikiem, dlaczego to nazewnictwo jest ważne, jest używanie stwierdzeń, które są zrozumiałe dla rodzica, a nie tylko dla specjalistów. Z jednej strony używamy tych skrótów myślowych, tych skrótów, które są dla nas dostępne i w takiej potocznej rozmowie używane, z drugiej strony mamy tendencję do używania zbyt specjalistycznej terminologii. Ja rozumiem, że są rodzice, bo i z takimi się spotykam, którzy doskonale znają wszystkie możliwe określenia i znają się na niepełnosprawności swojego dziecka lepiej niż my. Tutaj przykład może dam, nie wiem, wady słuchu. Są rodzice, którzy chcą zapisać dziecko do naszej placówki, chcą zapisać dziecko do naszego przedszkola, naszego żłobka lub na wczesne wspomaganie. Wiedzą tylko tyle, że ich dziecko ma wadę słuchu, bo taką dostali informację od audiologa, taką dostali informację w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i nic poza tym więcej nie wiedzą. Wiedzą, że dziecko ma wadę słuchu. Z drugiej strony przychodzi do nas rodzic, który ma podobny problem, czyli jego dziecko ma wadę słuchu i rodzic jest doinformowany maksymalnie, czyli doskonale wie, w jakich częstotliwościach podanych w Hertzach dziecko słyszy, w których nie słyszy, jaki ubytek jest w decybelach, jakie miał badania, jakim sprzętem. I rodzic wie wszystko. Ale my musimy znaleźć tak zwany złoty środek, aby dobrać tę terminologię, którą my używamy, do samego rodzica. Czyli zastanówmy się przy tym pierwszym kontakcie, pierwszym, drugim, w tych początkowych etapach poznawania się z rodzicem i z rodziną, żeby ta terminologia nie była zbyt specjalistyczna i była zrozumiała dla rodzica. I ostatnim jakby taki wyznacznikiem, dlaczego to nazewnictwo jest ważne, są wrażenia tak zwane stygmatyzujące. I tutaj jest temat myślę, że dość kontrowersyjny, bo z jednej strony chciałabym opowiedzieć o sytuacji, też wrócę tutaj do dziecka z wadą słuchu. Tutaj taki przerywnik. Jeżeli przychodzi do nas do placówki dziecko niesłyszące, które wychowuje się w rodzinie, gdzie rodzice również są niesłyszący od urodzenia, rodzice, którzy posługują się językiem migowym, którzy funkcjonują wśród ludzi niesłyszących, to bez problemu możemy używać stwierdzenia, że to dziecko jest głuche. To jest taka bardzo krótka dygresja, dlatego że jakby temat osób głuchych to jest temat jakże rozległy. Ale dlaczego o tym mówię? Dlatego, że coś, co dla jednych może być stygmatyzujące, jak to, że powiemy, że jego dziecko jest głuche, tak dla drugich, dla innych osób, dla innej rodziny jest rzeczą jak najbardziej normalną. Czyli w przypadku rodziny głuchej, która posługuje się językiem migowym, która w całości funkcjonuje wśród osób głuchych, to nie jest stygmatyzujące. Z drugiej strony, jeżeli przyjdzie rodzina, gdzie w dalszej, bliższej rodzinie nikt nie miał wady słuchu, pojawia się na świecie dziecko, które ma głęboki ubytek słuchu, jeżeli my nazwiemy pani, pana dziecko jest głuche, rodzic może się poczuć urażony. To był przykład z niesłyszeniem, z wadą słuchu. Ale z drugiej strony to, z czym się spotykam bardzo często w swojej pracy, to zaakceptowanie niepełnosprawności swojego dziecka. Czyli jeżeli przychodzi do nas rodzic, przynosi odpowiednie dokumenty, na których jest zapis, że dziecko ma autyzm wczesnodziecięcy i dajmy na to niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, a rodzic do nas mówi, a bo wie pani, bo to nasze dziecko to tak się troszkę wolniej rozwija, no ale mąż też później zaczął mówić, kuzyn od ciotki takiej i takiej zaczął na sześć lat mówić, on z tego wyrośnie. I tutaj trudno nam będzie użyć stwierdzenia od razu, jakby postawić taką barierę to dziecko ma autyzm, musimy z tym pracować, bo to nie jest ten etap, to nie jest ten moment i ta sytuacja, gdzie powinniśmy użyć tego stwierdzenia. Skoro rodzic sam z siebie nie powiedział, że jego dziecko ma autyzm, to znaczy, że stwierdzenie autyzm na ten moment, na tę chwilę dla tego rodzica jest stygmatyzujące.

Justyna: To w takim razie, jakich wyrażeń, jakich określeń używać, żeby były jasne i zrozumiałe dla rodzica?

Aneta: Przede wszystkim to nazewnictwo, te stwierdzenia powinny być dostosowane do poziomu, jaki prezentuje rodzic. Muszą być zrozumiałe dla rodzica. Czyli tak jak wcześniej próbowałam nakreślić, nie możemy powiedzieć, że dziecko funkcjonuje w przedziale sześćdziesiąt, osiemdziesiąt decybeli rodzicowi, który nie ma pojęcia, o czym my do niego mówimy. Z drugiej strony jeżeli mamy rodzica, który doskonale ma wybadany ten temat, możemy takiego słownictwa użyć. Ja wychodzę z założenia i to założenie mi się przez lata pracy bardzo sprawdza, że staram się pierwsza nie nazywać danego problemu dziecka. Czekam, z jakim stwierdzeniem wyjdzie pierwszy rodzic. Można to wybadać, nie wiem, w pierwszej rozmowie telefonicznej, bo gdy dziecko zapisują rodzice do naszej placówki, chcą się spotkać, to przeważnie jest pierwsza taka rozmowa telefoniczna. I warto wtedy być na tyle uważnym, aby gdzieś sobie zapisać, jakiego stwierdzenia użył rodzic, dlatego żeby później się nim móc posługiwać.

Justyna: Czyli to my tak jakby musimy wybadać tych rodziców i my na podstawie tego, w jaki sposób rodzice będą z nami tą pierwszą rozmowę przeprowadzać, jesteśmy w stanie dostosować to słownictwo do rodziców.

Aneta: Uważam, że to jest jedna z najlepszych możliwości ku temu, dlatego że jakby na tym pierwszym spotkaniu, przy w tym pierwszym kontakcie rodzic widzi, że porozumiewamy się tym samym językiem, co dla budowania relacji z rodzicem jest tak naprawdę niebagatelne. Słownictwo to powinno być zrozumiałe, tak jak wcześniej powiedziałam, ale też nie możemy używać w przypadku rodziców, bo i tacy się zdarzają, którzy mają obniżone funkcje poznawcze, nie możemy używać sformułowań typu, a bo on się troszkę słabiej rozwija. Musimy być rzetelni w tym, co mówimy, ale musimy dostosowywać do poziomu rozmówcy i do tego na co rodzic jest gotowy, na przyjęcie jakich informacji jest tak naprawdę gotowy. I tutaj też chciałam zwrócić uwagę na to, kto przyjmuje rodzica w tych pierwszych kontaktach, w tych pierwszych naszych spotkaniach. Zgodnie z wytycznymi osobą, która przyjmuje do placówki dziecko, jest przeważnie dyrektor lub osoba upoważniona do tego. Bywa i tak, że jest to koordynator pomocy psychologiczno-pedagogicznej lub jakaś inna osoba, która się tym zajmuje i jest wytypowana, wyznaczona w zasadzie przez dyrektora. Uważam, że to, kim jest ta osoba, też ma bardzo duże znaczenie. Dlaczego? Dlatego, że ten pierwszy kontakt, pierwsze spotkania z rodzicem, tak jak i pierwsze spotkanie z każdym nowo napotkanym człowiekiem na naszej drodze, wpływają na całokształt naszego dalszego postępowania, naszej dalszej relacji i współpracy. Także moim zdaniem osobą, która przyjmuje rodzica, przyjmuje rodzinę na takie spotkanie pierwsze i kolejne z pierwszych, powinna być osoba, która po pierwsze posiada bardzo szerokie rozeznanie w dziedzinie, z którą będziemy mieć do czynienia, czyli tutaj w pedagogice specjalnej. Powinna mieć przygotowanie psychologiczne o tyle, o ile jest w stanie sobie ułożyć w głowie rozmowę z rodzicem, bo są rodzice łatwi w obsłudze, mówiąc bardzo kolokwialnie, i trudniejsi w tej obsłudze. Kompetencje tej osoby powinny dotyczyć również znajomości placówki, bo osoba, która przyjmuje rodzica na tę rozmowę, powinna znać się na niepełnosprawnościach. Wiedzieć, rozumieć to, co jest zapisane w dokumentach, które przynosi rodzic. Czyli jeżeli rodzic przyniesie nam orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a przyjmuje rodzica, rzucam, sekretarka, która nie ma o tym pojęcia, to to może być przyjęte przez rodzica bardzo źle, dlatego że rodzic, przychodząc do nas jako do placówki, oczekuje wsparcia już od przekroczenia progu tejże placówki, a jeżeli już na wstępie jest przywitany tak naprawdę za ścianą, bo pani sekretarka, tutaj tak rzucam, mówi przepraszam, ja się na tym nie znam, a co to tam dziecko ma, a niepełnosprawność, no to tutaj dam do tej szufladki, ktoś się z panią skontaktuje. Niech te wizyty będą przemyślanie, niech to nie będzie odbębnienie obowiązku, przyniosła papiery, później się zastanowimy, tylko niech to już będzie zaopiekowanie się rodzicem od pierwszych chwil. Dlaczego też uważam, że ta osoba, która podejmuje się kontaktu z rodzicem, powinna mieć odpowiednie przygotowanie i teoretyczne, i praktyczne, i powinna mieć odpowiednie podejście? Dlatego, że jest coś takiego jak postawy rodzicielskie. I te postawy rodzicielskie każdy gdzieś tam z nas na pewno przerabiał, czy to na studiach, czy to na jakichś kursach, że są bardzo różne. Z tymi postawami wiążą się nastawienia rodziców względem swojego dziecka z danymi wyzwaniami rozwojowymi. Co za tym idzie w momencie, w którym my spotykamy się z rodzicem i mamy taką wiedzę, i mamy takie umiejętności, że jesteśmy w stanie wybadać, na jakim etapie pogodzenia się z niepełnosprawnością swojego dziecka jest rodzic, daje nam to rewelacyjny początek do budowania relacji, budowania terapii i budowania wsparcia względem właśnie tego dziecka. Postawy rodzicielskie i etap, na którym rodzic jest względem pogodzenia się z niepełnosprawnością swojego dziecka, daje nam ogromne pole do popisu i powinno, i bardzo serdecznie do tego zachęcam, aby zwracać na to uwagę, powinno być wyznacznikiem do pracy.

Justyna: W takim razie na co głównie powinniśmy zwrócić uwagę w pierwszym kontakcie z rodzicem, co jest takie szczególnie ważne, szczególnie istotne?

Aneta: Tutaj znowu powiem, jak to ja się staram robić w pracy. Na pierwsze takie spotkanie po przeważnie rozmowie telefonicznej polecam, aby umówić się bez dziecka z rodzicem albo i z mamą, i z tatą, co jest jeszcze lepsze, ponieważ później rodzice między sobą nie muszą przekazywać informacji, które później się zniekształcają i mogą być z tego powodu nieporozumienia. Dlaczego bez dziecka, ktoś sobie może pomyśleć. No, ale przecież dziecko tu jest najważniejsze, my musimy poznać dziecko. Owszem, zgadzam się i jakby to jest niepodważalne, ale w momencie, w którym umawiamy się na pierwsze takie spotkanie, zawsze powinniśmy prosić rodzica, aby przygotował komplet dokumentów. Jeżeli to jest dziecko, które posiada jakieś opinie, jakieś orzeczenia, no to wiadomo, że o to prosimy w pierwszej kolejności, ale dla nas jako zespołu, dla nas jako terapeutów bardzo ważne są wszelkie dane medyczne, wszelkie wypisy ze szpitala, wszelkie informacje od innych lekarzy, bo dla nas bardzo też ważne jako nauczycieli jest to, czy dziecko nie ma zaburzeń neurologicznych, nie ma padaczki, czy jest na jakiejś diecie, czy nie ma jakichś alergii, na przykład pokarmowych, bo to wszystko wpływa na to, jak my ustalimy dalszą pracę. W momencie, w którym na takie spotkanie pierwsze przychodzi rodzic z dzieciątkiem, to rodzic nie będzie skupiony na tym, co ma mówić, jak ma mówić, jakie pytanie ma zadać, o co ma pytać, w jakiej kolejności, jak to ma wyglądać, tylko się będzie ten biedny rodzic skupiał na tym, żeby to jego dziecko siedziało grzecznie, żeby to jego dziecko nie rozniosło w pył całego gabinetu. Rodzic niejednokrotnie jest zmęczony tym, że zamiast skupić się na rozmowie z osobą, która go przyjmuje, biega za dzieckiem, próbuje go uspokoić, próbuje go usadzić na ziemi, różne są sytuacje. Także ja uważam, że takie spotkanie pierwsze powinno być z rodzicem lub z jednym i z drugim rodzicem razem.

Justyna: A ja tutaj zapytam, czy to nie jest tak, że czasami jedno z rodziców jest bardziej właśnie pogodzone z niepełnosprawnością dziecka, a drugie nie? I właśnie czasami poznanie i jednej, i drugiej opinii rodzica jest istotnie ważne?

Aneta: Bardzo, bardzo dobre pytanie, bardzo za nie dziękuję. Oczywiście. W momencie, w którym my się spotykamy i z mamą, i z tatą, widzimy, na jakim poziomie jest mama, jeżeli chodzi o to pogodzenie, na jakim etapie jest tata. I czy te ich poziomy są obok siebie, czy się różnią, czy tata jest bardziej pogodzony, czy mama jest bardziej pogodzona, czy jest tak, że tata zupełnie, strzelam tata, zupełnie nie akceptuje tej sytuacji. Wtedy daje nam to naprawdę szerszy obraz sytuacji rodzinnej, bo jeżeli jeden z rodziców jest nastawiony już aktywnie, okej, wiem, moje dziecko ma taki problem, ja mu muszę pomóc, a drugi rodzic jest na etapie nie, to się nie mogło mi przydarzyć, ja sobie z tym nie dam rady, to jest moja wina, no to wtedy wiemy, że musimy opieką objąć drugiego rodzica, który jest niepogodzony, ale pracę terapeutyczną przede wszystkim budować z tym rodzicem, który już jest gotowy i sfocusowany na pracę i na działanie. Chciałabym jeszcze wymienić takie trzy zasady, które się bardzo fajnie sprawdzają w tym pierwszym kontakcie z rodzicem, i to nie będą jakieś bardzo odkrywcze zasady. Przypuszczam, że każdy z nas kiedyś się z nimi spotkał. Przede wszystkim to jest podmiotowość. Podmiotowość to jest takie hasło, które w pedagogice specjalnej pojawia się nader często. Tak najbardziej skrótowo mówiąc, co to jest podmiotowość, to jest to, żeby traktować dziecko nie jako przedmiot, tylko jako podmiot. I tutaj każdy powie okej, ale ja zawsze traktuję podmiotowo. Nigdy mi się nie zdarza, żebym traktowała przedmiotowo. No i tutaj rozłóżmy sobie na czynniki pierwsze. Jeżeli mamy do czynienia z dyrekcją, z kierownictwem, z osobami zarządzającymi, to przeważnie taka jednostka, która przychodzi do nas z jakimiś zaburzeniami, z orzeczeniami, z opiniami, jest traktowana przedmiotowo. Dlaczego? Bo to są kolejne dokumenty, które trzeba wprowadzić, kolejne papiery, które trzeba wypełniać, o co trzeba dbać. Jeżeli chodzi o terapeutów, to jest coś, z czym też się często spotykam i co mnie osobiście bardzo dotyka, mnie osobiście jako terapeutkę, to jest to, że się nie dostosowuje terapii pod dziecko, tylko dziecko pod terapię. Dam tutaj przykład. Ktoś od lat pracuje daną, konkretną metodą. Celowo nie mówię tutaj, nie podaję nazw konkretnych terapii, konkretnych modeli terapii, dlatego że każda jest dobra i każda powinna być dostosowana, ale jest terapeutka, która pracuje tylko tą metodą, bo uważa, że to jest najlepsza metoda na wszystko. I tutaj moim zdaniem jest bardzo duży zgrzyt, bo to nie dziecko powinno być dostosowane do metody, tylko metoda do dziecka. I ja jestem wyznawcą, brzmi to tak strasznie dziwnie, ale jestem wyznawcą łączenia wielu metod. Dlatego, że dziecko, które ma na przykład opóźniony rozwój mowy, przeważnie nie ma tylko opóźnionego rozwoju mowy. Dziecko, które ma dajmy na to porażenie mózgowe z fizycznymi dysfunkcjami, może mieć zaburzenia padaczkowe, może mieć zaburzenia funkcji poznawczych. Na funkcjonowanie dziecka składa się multum czynników, których nie da się, tak jak w algorytmach komputerowych, dopasować. Okej, dziecko z opóźnionym rozwojem mowy, metoda taka i taka. Okej, dziecko niechodzące na trzeci rok życia, metoda taka i taka. My jako specjaliści, jako eksperci w swojej dziedzinie powinniśmy tych metod szukać i dostosowywać metody i sposoby, i formy do dziecka, ale także ta podmiotowość powinna dotyczyć rodzica. Bo to, że my jako nauczyciele pracujemy z dzieckiem pięć, osiem, dziesięć godzin dziennie, okej, poświęcamy mu bardzo dużo czasu, wiemy, jak ono funkcjonuje i nie mamy czasu, fizycznie nie mamy czasu na to, żeby współpracować z rodzicem, ale to rodzic jest głównym źródłem informacji o tym naszym dziecku i to rodzic powinien być w centrum naszych zainteresowań głównie na początku naszej wspólnej drogi, naszej wspólnej terapii, procesu edukacji i terapii. Drugą taką zasadą jest zrozumienie. Zrozumienie rodzica i zrozumienie sytuacji, w której dana rodzina funkcjonuje. Dlaczego o tym mówię? Dlatego, że niestety mamy taką tendencję, że oceniamy pewne sytuacje, że widząc, że przychodzi do nas dziecko na przykład zaniedbane fizycznie, od razu się nam gdzieś zaświeca w głowie taka lampka aha, tam coś jest nie tak, my musimy coś z tym zrobić, bo może rodzic niewydolny, bo może tutaj trzeba się skontaktować z opiekunką środowiskową. I tworzymy sobie różne takie sytuacje w głowie albo odpowiedzi, skąd się to wzięło. A tak naprawdę naszym zadaniem, naszym jako dyrektora, naszym jako nauczyciela, naszym jako terapeuty jest to, aby poznać i zrozumieć sytuację, w której ta rodzina funkcjonuje. Dlatego, że może być tak, że w tej rodzinie to dziecko nie jest jedyną osobą niepełnosprawną. Może być tak, że ta rodzina ma szereg innych problemów. Może być tak, że jest tam przemoc domowa. Może być tak, że jest to samotnie wychowująca dziecko, dzieci matka, która potrzebuje przede wszystkim oddechu i potrzebuje odciążenia. I nie nam jest oceniać, czy ta mama wychowuje to dziecko dobrze, czy ten tata w odpowiedni sposób przykłada się do pracy z dzieckiem w domu. My powinniśmy przyjąć z szacunkiem i z akceptacją wszystkich rodziców i starać się zrozumieć, w jakiej oni są sytuacji. A jak inaczej można zrozumieć daną sytuację, jak nie wejść w tą rodzinę, zagłębić się w ich problemy, czyli nawiązać tę nić współpracy? I trzecią taką zasadą jest udzielenie wsparcia takiego, jakiego rodzic oczekuje. I nie chodzi mi o to, że wybieramy sobie jakby z naszego worka rzeczy, które my zapewniamy rodzinie, tylko to, co rodzic sobie wymyśli. Czyli jeżeli dziecko do nas przychodzi do placówki, dajmy na to do przedszkola, i ma opinię o potrzebie, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, to my sobie wybierzemy to, co rodzic nam powie, że na tym się skupmy. Nie, my wykonujemy swoje obowiązki. My zapewniamy wszystkie możliwe, dostępne nam środki wsparcia, ale także staramy się wybadać, co dla rodzica jest szczególnie ważne. Jeżeli mamy dziecko, które do nas przychodzi i ma nieprzeprowadzony trening czystości i rodzic sobie już po prostu z tym absolutnie nie radzi, bo podejmował miliony prób i za każdym razem kończyły się one fiaskiem, no to pytamy, czy zaczynamy od treningu czystości, czy zaczynamy od treningu jedzenia, czy zaczynamy od nauki ubierania się. Staramy się określać sobie cele, ich hierarchię również w porozumieniu z rodzicem. Podam taki przykład, który mi bardzo mocno siedzi w głowie i jak sobie o nim myślę, to czasami mi się nawet oczy szklą. Miałam kiedyś w terapii chłopca, chłopca z autyzmem. Przyszedł, jak był malutki, miał niespełna półtorej roku. I no moja praktyka polega na tym, że zawsze pytam rodzica, co jest dla niego ważne w terapii. I ta mama, bo to akurat mama wtedy mówiła, powiedziała, że ona marzy o tym, żeby jej dziecko powiedziało kocham cię. I po latach pracy, gdzie już to dziecko się wyprowadziło z miasta, w którym mieszkało, ja w dalszym ciągu utrzymywałam kontakt z tą mamą. Mama któregoś dnia zadzwoniła ze łzami w oczach i powiedziała, tutaj wymyślę imię, Jaś powiedział kocham cię. I jakby to było zwieńczeniem całej tej pracy, którą ja włożyłam, z radością, nie ukrywam, w terapię tego chłopca. Bo dla tej mamy na tamten moment nie było ważne to, żeby chłopiec ściągnął pampersa, żeby zaczął jeść samodzielnie. Ona jako matka miała potrzebę usłyszeć kocham cię z ust własnego syna. I to jest takie bardzo może przejaskrawiony przykład, ale myślę, że dający bardzo dużo do myślenia, że to, że my mamy jakąś hierarchię i uważamy, że to powinno być w pierwszej kolejności wypracowane, w drugiej to, niekoniecznie jest kompatybilne z tym, co rodzic uważa. A rodzic powinien być naszym podmiotem również w tej pracy.

Justyna: Takim przewodnikiem można też powiedzieć.

Aneta: Tak. Tak, tak.

Justyna: A jak to wsparcie dla rodzica powinno wyglądać?

Aneta: Wsparcie można podzielić na kilka takich grup. Jeżeli chodzi o wsparcie takie formalne, to tutaj wymienię, mając na uwadze oczywiście te dzieci w wieku przedszkolnym i żłobkowym, to mamy przede wszystkim wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. Tak bardzo skrótowo postaram się to opisać, bo to też jest temat bardzo, bardzo szeroki. Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka przysługuje każdemu dziecku, które wykazuje jakieś nieprawidłowości już od tak naprawdę pierwszych dni po urodzeniu do osiągnięcia dojrzałości szkolnej. I powiem, często niestety spotykam się też z tym, że i rodzice, i niestety w różnych placówkach też się tak utarło, że o wczesne wspomaganie rodzic może się ubiegać albo wtedy, albo dopiero wtedy, jeżeli dziecko idzie do przedszkola. Absolutnie nie. Jeżeli dziecko rodzi się z widoczną niepełnosprawnością, czy to ruchową, czy to na przykład z Zespołem Downa, gdzie określenie tego zaburzenia jest dostępne tak naprawdę od razu, rodzic tak naprawdę nie powinien tracić czasu, tylko od razu ubiegać się o to wczesne wspomaganie rozwoju dziecka. No to taka dygresja. I jak to wsparcie odnośnie tego wczesnego wspomagania powinno wyglądać? Przede wszystkim jeżeli rodzic przynosi nam taką opinię do placówki, osoba odpowiedzialna, czyli dyrektor albo osoba upoważniona do tego, koordynator albo kierownik pomocy psychologiczno-pedagogicznej, zwołuje zespół. Zespół specjalistów, którzy określeni są w danym dokumencie. Czyli jeżeli dziecko posiada wadę wzroku, no to musi to być tyflopedagog. Jeżeli dziecko posiada wadę słuchu musi być to surdopedagog i tak dalej. W każdym dokumencie wychodzącym z opinii, z poradni, przepraszam, wyszególnione są rodzaje wsparcia, jakiego dziecko wymaga i placówka, przyjmując takie dziecko, takich specjalistów i takie wsparcie powinno zapewnić dziecku. Jeżeli jest powołany ten zespół, zespół powinien w porozumieniu oczywiście z rodzicem dokonać diagnozy dziecka, dostosować pracę, formy pracy z dzieckiem, ustalić harmonogram spotykania się, rodzaje wsparcia z naciskiem na wsparcie dla rodziny. Jeżeli dziecko do nas przychodzi z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, przeważnie jeżeli to są takie małe dzieci, w większości przypadków posiadają i kształcenie specjalne, i wczesne wspomaganie rozwoju, czyli wtedy przygotowujemy wszystkie te dokumenty, które są przynależne do wczesnego wspomagania, ale także sporządzamy tak zwany indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny w porozumieniu ze wszystkimi specjalistami, oczywiście z rodzicem, z nauczycielami, który określa nam również formy wsparcia, jaka udzielana będzie terapia, przez jakich specjalistów, jakie będą dostosowywania do podstawy programowej. I to wszystko musi być zaakceptowane przez rodzica. Warto również tutaj skupić się na tym, że zarówno i przy wczesnym wspomaganiu, i przy kształceniu specjalnym podstawą naszej pracy, naszej jako terapeutów, jest przeprowadzenie diagnozy dziecka. I rodzic również powinien brać czynny udział w tej diagnozie i tutaj może się pojawić u Państwa takie pytanie okej, no ale dziecko, przychodząc z poradni, ma przeprowadzoną diagnozę. Tak, to jest diagnoza z poradni, ale zaleca się, aby każda placówka taką diagnozę swoją wewnętrzną prowadziła i ją ewaluowała co najmniej dwa razy do roku. Jeszcze chciałam powiedzieć o zajęciach prywatnych, zajęciach odpłatnych, bo i takie zdarzają. Jeżeli w naszej placówce funkcjonuje, prężnie funkcjonuje jakiś zespół terapeutyczny, zdarzają się również sytuacje, gdzie rodzice odpłatnie chcą zapisać swoje dziecko na zajęcia. Dlaczego o tym mówię? Dlatego, że mimo iż nie idą za tym żadne dokumenty, z których my musimy się później wywiązywać do kuratorium albo do gminy, miasta, to powinniśmy również być specjalistami i zapewnić dokładnie taką samą pomoc, jak u dziecka, które przychodzi do nas z opinią, orzeczeniem. Jeszcze jest coś takiego, co jest często mylone nawet przez specjalistów, jak orzeczenie o niepełnosprawności wydawane przez Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie. To jest dokument absolutnie niezwiązany z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. To są zupełnie dwa różne dokumenty, które w żadnym miejscu nie mają miejsca wspólnego. To znaczy jeżeli dziecko ma stwierdzoną niepełnosprawność w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna o tym nie ma prawa wiedzieć, one się ze sobą nie łączą. I co w przypadku, jeżeli do naszej placówki przyjdzie dziecko, które takowe orzeczenie o niepełnosprawności posiada? Przede wszystkim dowiadujemy się, jaki rodzaj jest to niepełnosprawności. Nie każda niepełnosprawność obliguje do kształcenia specjalnego, bo, nad czym bardzo ubolewam osobiście również, na przykład dzieci padaczkowe, które rozwijają się w normie intelektualnej, nie mają prawa do korzystania z kształcenia specjalnego, a bez dwóch zdań wymagają dostosowywania form pracy i dostosowania takich indywidualnych metod pracy podczas pobytu w żłobku i przedszkolu. Także zachęcam do tego, aby jeżeli w naszej placówce jest takie dziecko, które posiada orzeczenie o niepełnosprawności, aby nasi nauczyciele wiedzieli o tym, byli doinformowani i byli nawet w krótki, zwięzły sposób przeszkoleni, w jaki sposób można pracować i co można zrobić z dzieckiem, które na przykład posiada padaczkę albo jest chore na celiakię, albo ma astmę oskrzelową. To są takie przypadki, gdzie wymagają czasami bardzo szybkiej reakcji, a nauczyciele mogą o tym nie wiedzieć. Kolejną ważną kwestią, którą chciałam poruszyć, jest to, aby rodzic był poinformowany o wszystkich procedurach, które dostępne są w naszej placówce. To znaczy rodzic przychodzi, czy to z orzeczeniem o kształceniu specjalnym, czy z wczesnym wspomaganiem i my powinniśmy poinformować rodzica, że wygląda to w ten sposób, tutaj nie chcę wchodzić w szczegóły, bo każda placówka ma, przynajmniej powinna posiadać swoje procedury, zgodnie z którymi dzieci są przyjmowane i jak to wygląda, jaki jest czas na sporządzenie dokumentów, kiedy są spotkania zespołu, jak często są spotkania z rodzicem jako takie, jak często są prowadzone terapie, w jakim wymiarze, w jakie dni. Rodzic powinien być o tym poinformowany. Bardzo dobrze, żeby to było także na piśmie, czyli na przykład rodzic podpisuje taką informację, że został poinformowany o wszystkich procedurach dotyczących jego dziecka. Warto także powiedzieć, przekazać informację o specjalistach, którzy będą pracować z dzieckiem. Ja osobiście spotkałam się raz w życiu, i bardzo mnie to dziwi, z tym, że rodzic chciał mnie wylegitymować z mojego wykształcenia. Bo może mu umknęło w tych bardzo silnych emocjach przy pierwszym spotkaniu, nie zarejestrował, kim ja jestem. Ja z dzieciątkiem pracowałam kilka miesięcy i pewnego dnia przyszła do mnie mama, patrząc w podłogę, cała czerwona, zapytała mnie, a kim pani w ogóle jest z wykształcenia, bo ja doczytałam w Internecie, że do mojego dziecka powinien być taki i taki specjalista. I bardzo mnie to boli, że to był jeden jedyny rodzic na tyle dzieci, ile ja w życiu pod swoimi skrzydłami miałam. Dlaczego? Nie dlatego, że chciałabym się szczycić, chełpić tym, kim to ja nie jestem, ale dlatego że rodzic powinien wiedzieć, kto pracuje z jego dzieckiem i ma prawo do tego, aby ubiegać się o specjalistów dostosowanych, odpowiednio przygotowanych, z odpowiednim doświadczeniem do zaburzeń swojego dziecka. I jeszcze z takich ważnych informacji warto, nawet jeżeli mamy przeświadczenie, że rodzic rozumie to, co mówimy, warto tłumaczyć niektóre kwestie, bo czasami rodzic przez wstyd, przez swoją oj, nie wiem, uciekło mi słowo… czasami rodzic nie ma odwagi nam powiedzieć, że czegoś nie rozumie, że któreś sformułowanie, którego my użyjemy, jest dla niego niejasne, więc warto w tych naszych rozmowach wielokrotnie wracać do danego sformułowania. I tutaj rzucę hasło, na przykład niech będzie ten tyflopedagog. To jest słowo dość takie trudne, my go użyjemy trzy razy, rodzic niby pokiwa głową, ale nie jesteśmy pewni, czy rodzic wie o co chodzi. Więc warto na przykład później to doprecyzować i powiedzieć na przykład Jaś będzie miał dwa razy w tygodniu zajęcia z tyflopedagogiem. On, w domyśle tyflopedagog, będzie pracował nad wzrokiem pana, pani dziecka, będzie starał się dostosować przestrzeń, w której dziecko będzie funkcjonować, tak żeby delikatnie powiedzieć kilka razy te trudne… określić to stwierdzenie w taki bardziej przystępny sposób, też żeby rodzicowi łatwiej było przyswoić te informacje, które dla nas są banalne i dla nas są bardzo powszechne, ale dla rodzica mogą być czarną magią.

Justyna: Tak, no zdecydowanie są to dosyć trudne określenia dla rodziców. Mi nasuwa się jeszcze takie pytanie, w takim razie co jest takie najistotniejsze w pracy z rodziną dziecka z wyzwaniami rozwojowymi?

Aneta: Tutaj pójdę tak bardzo szkolnie, tak bardzo wykładowo, bo każdy z nas gdzieś tam z tyłu głowy ma informacje, wiadomości, jak przymknie oczy, to widzi piramidę Maslowa i wie, co tam jest na tych poszczególnych stopniach. I o ile ten pierwszy stopień, ta najdłuższa część piramidy, dotyczy fizjologii, to nie mamy tak naprawdę dużego wpływu na to, jak fizjologicznie poczuje się nasz rozmówca, nasz rodzic. To, co jedynie możemy zapewnić, to zagwarantować odpowiednie miejsce, odpowiednio dostosowane miejsce na taką rozmowę, na prowadzenie rozmów, na spotykanie się z rodzicami. I uważam, że jeżeli rodzic jest przyjmowany na przykład przez dyrektora, przez kierownika, to nie powinno być to w takich warunkach, że rodzic wchodzi, tam jest biurko zawalone dokumentami, gdzieś tam w tle cały czas drukuje drukarka, co chwila jakiś petent puka do drzwi i przeszkadza w tej rozmowie. Jeżeli jest taka opcja, to bardzo serdecznie zachęcam do tego, aby stworzyć taką przytulną przestrzeń. Postawić dwa krzesła, dwa fotele, jakiś mały stolik, nawet w tym samym gabinecie, ale żeby to było troszeczkę na uboczu. Jeżeli się da, to przymknąć drzwi na czas tej rozmowy, tak aby nikt wtedy nie przeszkadzał, żeby ten rodzic poczuł się zaopiekowany. Bardzo lubię stwierdzenie zaopiekowany rodzic i bardzo go często u siebie w pracy używam. Kolejnym stopniem tej piramidy jest poczucie bezpieczeństwa, czyli coś, na co już mamy większy wpływ. To znaczy jeżeli rodzic poczuje się bezpiecznie, poczuje, że jesteśmy w stanie zapewnić dla rodzica komfortowe warunki, że rodzic zostanie wysłuchany, że odniesiemy się z szacunkiem do potrzeb naszego rodzica, czyli to, co mówiłam wcześniej, że nie będziemy oceniać tego, że rodzic nam przyjdzie i powie ja już sobie nie radzę z Krzysiem w domu, potrzebuję go oddać do placówki chociaż na pięć godzin dziennie. Jeżeli rodzic poczuje, że my go nie oceniamy, jeżeli my wychodzimy naprzeciw jego oczekiwań, to nawiąże się między nami nić porozumienia i rodzic się będzie czuł bezpiecznie. A jeżeli rodzic się będzie czuł bezpiecznie, to bez obaw przekaże swoje dziecko w nasze skrzydła. Istotną kwestią jest również przekazywanie rzetelnych informacji. I o co chodzi z tymi rzetelnymi informacjami? Tak jak wcześniej troszeczkę nakreśliłam temat, aby osoba, która przyjmuje tego rodzica, wiedziała co nie co, a w zasadzie wszystko powinna wiedzieć, o danej dysfunkcji dziecka, aby ta osoba przekazała rzetelne informacje. Żeby to nie było takie, mówiąc kolokwialnie, dukanie, a wie pani, bo my zapewnimy rewalidację, ale tak naprawdę nie wiem jaką, bo to się wszystko okaże. Niech to będzie przekazanie informacji konkretnych, rzetelnych. Niech rozmówca tak naprawdę wie, co mówi, wie, co znaczą konkretne określenia, bo może się przytrafić nam rodzic, który nie będzie drążył tematu. Ale jeżeli trafi się nam rodzic, który nagle zapyta, a przepraszam bardzo, moje dziecko ma rozpisane, nie wiem, biofeedback, a co to jest? I osoba, która tego rodzica przyjmuje, otworzy szerokie oczy, no to to będzie wyglądało bardzo nieprofesjonalnie. No i to poczucie bezpieczeństwa troszeczkę się nam wtedy oddali. Coraz bardziej popularne jest również stwierdzenie o holistycznym podejściu do wszystkiego, prawda? Holistyczne podejście jest także nieodzowne w pracy z dzieckiem z wyzwaniami rozwojowymi. Dlaczego? Dlatego, że holistycznie podejmujemy się całokształtu tego dziecka, czyli pracujemy i z rodziną, i pracujemy z dzieckiem, i pracujemy nad mocnymi stronami dziecka, i pracujemy nad słabszymi stronami dziecka, i niwelujemy deficyty, i staramy się brać pod uwagę predyspozycje, jeżeli chodzi o pokarmy, jeżeli chodzi o rytm dnia, o zażywane lekarstwa. Nie możemy zrobić tak, że interesuje nas tylko to, że dziecko na przykład nie słyszy. Nie możemy brać tylko dziecka okej, mamy dziecko niesłyszące, to damy mu osiem godzin z surdopedagogiem i wszystko będzie w porządku. Absolutnie. Musimy wiedzieć, jakie inne rzeczy mogą wpływać na funkcjonowanie dziecka i funkcjonowanie rodziny jako całości. No i oczywiście rozmówca, to co powiedziałam poprzednio, rozmówca musi być odpowiedni, musi mieć podejście. I nie ma jakby jednego wyznacznika, a bo pani Krysia, ona ma podejście do wszystkich rodziców, zawsze się z nimi dogada. Chociaż nieskromnie powiem, że mi się to raczej ze wszystkimi udaje. Ale musimy starać się, badając rodziców, dostosowywać. Na przykład jeżeli nasz rodzic dobrze współpracuje z naszym psychologiem, no to starajmy się, żeby te spotkania częściej były z psychologiem niż na przykład z fizjoterapeutą, spotkania z samym rodzicem oczywiście.

Justyna: Czyli podsumowując, jakich rad udzieliłaby Pani, aby ta współpraca z rodzicami przebiegała we właściwy sposób?

Aneta: Podmiotowość, podmiotowość, podmiotowość. Podmiotowość rodzica, podmiotowość dziecka. Stawianie dziecka i rodziny na równi, na równi w zasadzie w kontekście ten podmiotowości. Skupienie się na rzeczywistych problemach rodziny, wszystkich problemach rodziny, czyli to holistyczne podejście. I też taka kwestia, którą ja bardzo często poruszam w rozmowie ze swoimi rodzicami, poruszam na zespołach ze specjalistami, z którymi pracuję, to jest to, że im bardziej jest dziecko zaburzone, im niżej funkcjonuje, tutaj stwierdzenia są różne, im dziecko wykazuje większe problemy lub im jest młodsze, tym większy nacisk powinniśmy kłaść na pracę z rodzicem. My dziecko mamy określony czas w naszej placówce. Możemy go mieć nawet te dziesięć godzin, co się nam wydaje bardzo dużo, ale to rodzic w głównej mierze sprawuje opiekę, prowadzi terapie mniej lub bardziej udolnie z tym dzieckiem. Więc ja wyznaję taką zasadę, może się komuś z Państwa ona przyda, może gdzieś tam z tyłu głowy zostanie, że im bardziej zaburzone dziecko, im niżej funkcjonujące dziecko lub im młodsze dziecko, tym większy nacisk na rodzica, a mniejszy na dziecko. Ja sobie ustaliłam w procentach, osiemdziesiąt procent rodzic, dwadzieścia procent dziecko, mając na myśli oczywiście te słabsze, młodsze dzieci. Bo to, co my wypracujemy podczas pobytu w przedszkolu, żłobku, podczas terapii dwugodzinnej w ciągu tygodnia na przykład, to jest tak naprawdę kropla w morzu i to, aby utrzymać albo wypracować cokolwiek, do tego jest nam potrzeby rodzic. A jeżeli my sobie będziemy pracować tylko z dzieckiem, to może naprawdę nam nie wyjść tak, jak wyjść powinno. Bardzo dziękuję, bardzo miło było mi opowiadać na ten jakże ciekawy, interesujący temat, który można by rozwinąć na wiele innych podtematów. Dziękuję bardzo.

Justyna: Dziękujemy również za rzetelną dawkę wiedzy i informacji. To już wszystko w tym odcinku. Czekamy na Wasze opinie. W tym celu zachęcamy do odwiedzenia naszego profilu na Facebooku INSO system dla przedszkoli i żłobków oraz dołączenia do grupy Przedszkola i Żłobki To Dziecinnie Proste. Jeszcze raz dziękujemy za uwagę i do usłyszenia już wkrótce.